رونمایی مستند «پرواز پروانه‌ها» درباره بیماران پروانه‌ای در تالار وحدت

رونمایی مستند بیماران پروانه‌ای در تالار وحدت

مستند «پرواز پروانه‌ها» به نویسندگی و کارگردانی علیرضا محمدی که به زندگی دو بیمار نخبه مبتلا به بیماری پروانه‌ای (ای‌بی) اختصاص دارد، روز پنجشنبه ۱۵ آبان ساعت ۱۷:۳۰ در تالار وحدت رونمایی و اکران می‌شود. این فیلم با همکاری خانه ای‌بی ایران ساخته شده و به زندگی محمدمهدی و زهرا پرویزی که با این بیماری نادر دست و پنجه نرم می‌کنند، می‌پردازد.

• بیماری ای‌بی یا اپیدرمولایزیس بولوزا یک اختلال ژنتیکی پوستی است
• در این بیماری پوست به شدت شکننده بوده و کوچک‌ترین اصطکاک باعث تاول و زخم می‌شود
• در ایران ۱۲۵۰ بیمار مبتلا به این بیماری شناسایی شده‌اند
• خانه ای‌بی ایران تنها نهاد رسمی رسیدگی به مشکلات این بیماران است
• این مستند بخشی از فعالیت‌های فرهنگی برای شناخت بیشتر این بیماران است

علیرضا محمدی درباره این پروژه گفت: "این فیلم تلاشی برای شناساندن مشکلات بیماران پروانه‌ای به جامعه است."

مسئولان خانه ای‌بی ایران تأکید کرده‌اند: "حمایت از این بیماران نیازمند توجه بیشتر مسئولان و مردم است."

این رویداد فرهنگی فرصتی برای افزایش آگاهی عمومی درباره بیماری نادر ای‌بی و مشکلات بیماران پروانه‌ای فراهم می‌کند.