شناسایی ۲۱ بیماری نادر جدید در ایران

شناسایی ۲۱ بیماری نادر جدید در ایران

دومین کمیسیون پزشکی بنیاد بیماری‌های نادر ایران در سال ۱۴۰۴ با حضور اعضای هیئت مدیره این بنیاد برگزار شد. در این جلسه که در محل بنیاد بیماری‌های نادر ایران تشکیل گردید، ۲۶ پرونده از بیماران ثبت‌شده در سامانه سبنا مورد بررسی دقیق قرار گرفت. پس از بحث و تبادل نظر کارشناسان، ۲۱ بیماری جدید به عنوان بیماری نادر تأیید شد که به لیست رسمی بیماری‌های نادر ایران اضافه خواهند شد.

• تأیید ۲۱ بیماری جدید در حوزه‌های مختلف ژنتیکی و متابولیکی
• رد قطعی ۳ پرونده به دلیل عدم تطابق با معیارهای بیماری‌های نادر
• نیاز دو پرونده به تکمیل مدارک و اسناد پزشکی
• بررسی جامع پرونده‌ها توسط متخصصان حوزه پزشکی
• استفاده از سامانه سبنا برای ثبت و پیگیری بیماران

"پس از بحث و تبادل نظر، ۲۱ بیماری جدید مورد تأیید قرار گرفت و مقرر شد به لیست بیماری‌های نادر ایران اضافه شوند."

"پرونده سه بیمار به صورت قطعی رد شد و تأکید شد این بیماری‌ها جزو بیماری‌های نادر نیستند."

این اقدام گام مهمی در جهت شناسایی و حمایت از بیماران مبتلا به بیماری‌های نادر در ایران محسوب می‌شود.