تأثیر تحریم‌ها بر بیماران پروانه‌ای: ۱۵ فوتی به‌دلیل کمبود پانسمان تخصصی
مدیرعامل خانه ای‌بی اعلام کرد پس از خروج آمریکا از برجام در اردیبهشت ۱۳۹۷، واردات پانسمان‌های تخصصی متوقف شد و طی یک سال ۱۵ بیمار به دلیل نرسیدن پانسمان مناسب جان باختند. این مؤسسه از ۱۰۵۰ بیمار پروانه‌ای حمایت می‌کند و شکایت رسمی در قوه قضاییه ثبت شده است.
وضعیت بیماران پروانه‌ای تحت تأثیر تحریم‌ها
مدیرعامل خانه ای‌بی در نشست خبری تأکید کرد که پس از خروج آمریکا از برجام در اردیبهشت ۱۳۹۷، واردات مستقیم پانسمان‌های تخصصی بیماران پروانه‌ای متوقف شد که منجر به فوت ۱۵ بیمار در مدت یک سال گردید. این پانسمان‌ها توسط شرکت سوئدی مولنلیکه تولید می‌شود و هیچ جایگزین داخلی یا خارجی با کیفیت مشابه وجود ندارد. بیماران پروانه‌ای (EB) به بیماری نادری مبتلا هستند که پوست و غشاهای مخاطی آن‌ها به شدت شکننده است و نیازمند مراقبت‌های دائمی می‌باشند.
- شناسایی بیش از ۱۲۵۰ بیمار پروانه‌ای در کشور که ۱۰۵۰ نفر مستقیماً تحت پوشش خانه ای‌بی هستند
- تأمین بخشی از نیازها از طریق وزارت بهداشت و یونیسف با توجه به شدت بیماری
- مشکلات تحصیلی بیماران به دلیل خودداری برخی مدارس از ثبت‌نام آن‌ها
- ارائه خدمات مددکاری روزانه و پرداخت کمک هزینه معیشتی ماهانه ۷۰۰ هزار تومانی
- حمایت از جراحی‌های پیچیده جداسازی انگشتان و درمان‌های دندانپزشکی تخصصی
«از اردیبهشت ۱۳۹۷ و خروج آمریکا از برجام، واردات مستقیم این پانسمان‌ها متوقف شد و طی یک سال بعد، ۱۵ بیمار ما به دلیل نرسیدن پانسمان مناسب جان خود را از دست دادند.»
«بیماری ای‌بی هیچ‌گونه واگیری ندارد. متأسفانه برخی مدارس از ثبت‌نام این دانش‌آموزان خودداری می‌کنند یا با سخت‌گیری‌های غیرمنطقی، روحیه آن‌ها را تخریب می‌کنند.»
این مؤسسه بدون دریافت بودجه مستقیم دولتی و با تکیه بر کمک‌های مردمی فعالیت می‌کند و بر شفافیت مالی کامل تأکید دارد. هدف اصلی افزایش امید به زندگی بیماران و رفع موانع درمانی و اجتماعی است.