خانواده‌های پاکستانی در چرخه بی‌پایان انتقال خون برای بیماران تالاسمی
بسیاری از کودکان متولد شده با اختلال ژنتیکی تالاسمی ماژور قبل از ۱۰ سالگی می‌میرند. خون اهدایی می‌تواند به زنده ماندن آن‌ها کمک کند اما تأمین آن در پاکستان دشوار است.
وضعیت بحرانی بیماران تالاسمی در پاکستان
تالاسمی ماژور شایع‌ترین اختلال ژنتیکی در پاکستان است که سالانه بیش از ۵۰۰۰ کودک با این بیماری متولد می‌شوند. میانگین عمر این بیماران تنها ۱۰ سال است و خانواده‌ها در چرخه بی‌پایان انتقال خون ماهانه برای حفظ جان فرزندان خود گیر افتاده‌اند. مراکز درمانی عمدتاً در شهرهای بزرگ متمرکز شده و دسترسی بیماران روستایی را محدود کرده است. تأمین خون به ویژه در دوره‌هایی مانند ماه رمضان و بحران‌هایی مانند همه‌گیری کرونا با کمبود مواجه می‌شود.
چالش‌های اصلی درمان
- کمبود مراکز درمانی در مناطق روستایی
- مشکلات تأمین خون به طور مستمر
- هزینه‌های سنگین پیوند مغز استخوان به عنوان تنها درمان قطعی
- نبود غربالگری اجباری قبل از ازدواج برای شناسایی ناقلان
راه‌حل‌های ممکن
دکتر محمدحسین احمد مالک تأکید می‌کند: "غربالگری قبل از ازدواج می‌تواند از تولد کودکان مبتلا جلوگیری کند."
بیمار ۲۲ ساله محمد احمد دلدار می‌گوید: "هرگز به رویاهایم فکر نکرده‌ام... فقط خون می‌گیرم و زنده می‌مانم."
اگرچه سازمان‌های غیردولتی مانند بنیاد فاطمید و بنیاد نور تالاسمی خدمات رایگان ارائه می‌دهند، اما نیاز به برنامه ملی جامع برای مقابله با این بحران بهداشتی احساس می‌شود.